Z dniem 10 marca 2021r. dołączyliśmy do związku stowarzyszeń Alzheimer Polska - oficjalnego reprezentanta ruchu alzheimerowskiego w Polsce. Cieszymy się bardzo, ponieważ oznacza to dla nas wiele dobrego. I dla Was! Co zyskujemy włączając się do AP?

• pewność, że nie pobłądzimy i nie będziemy trzymać się naukowych bredni dotyczących demencji,
• wsparcie bratnich organizacji,
• dostęp do najbardziej aktualnej wiedzy w temacie choroby,
• kontakty do najlepszych specjalistów w Polsce.

Demokratycznym związkiem organizacji pozarządowych i innych osób prawnych, działających na zasadach non-profit, mających na celu dobro i rozwój ruchu alzheimerowskiego. Działalność AP opiera się na pracy społecznej jego członków.

Do głównych celów Alzheimer Polska należą:

• tworzenie w Polsce przyjaznego środowiska dla chorych, ich rodzin i opiekunów
• popularyzacja wiedzy o chorobie Alzheimera i innych chorobach otępiennych
• uznanie choroby Alzheimera oraz innych chorób otępiennych za priorytet zdrowia publicznego w Polsce
• tworzenie i wspieranie różnych płaszczyzn współpracy organizacji pozarządowych działających na rzecz osób chorych, ich rodzin i opiekunów
• promowanie współpracy organizacji pozarządowych, działających na rzecz chorych z chorobą Alzheimera i innymi otępieniami z organami administracji publicznej
• wspieranie organizacji członkowskich Alzheimer Polska w działaniach na rzecz chorych na choroby otępienne i ich rodziny
• inspirowanie, organizowanie i prowadzenie badań naukowych dotyczących potrzeb chorych i ich opiekunów
• współpraca i wymiana doświadczeń z odpowiednimi ośrodkami i organizacjami krajowymi i zagranicznymi
• inspirowanie środowisk lokalnych do tworzenia organizacji pozarządowych, działających na rzecz osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz ich rodzin i opiekunów
• działalność zapobiegająca wykluczeniu społecznemu osób opiekujących się chorymi na chorobę Alzheimera, choroby pokrewne i psychiczne
• promocja i organizacja wolontariatu
• udzielanie nieodpłatnej pomocy prawnej oraz zwiększanie świadomości prawnej społeczeństwa.

Wszystkie powyższe popieramy całym sercem i duchem

Marzec w naszej fundacji był bardzo intensywny. Między innymi odwiedziliśmy Dzienny Dom Pobytu “Radosna Przystań” w Radomiu, gdzie poznaliśmy tajniki prowadzenia tego typu ośrodka oraz metody pracy z podopiecznymi chorymi na Alzheimera i inne formy demencji. Choć wizyta trwała tylko jeden dzień, zdobyliśmy wiedzę, która owocować będzie przez lata. 

Celem fundacji “Tu i Teraz. Oswajamy Alzheimera” jest stworzenie pierwszego Dziennego Domu Pobytu dla chorych na demencje na Sądecczyźnie. Jest to ogromne przedsięwzięcie i potrzebujemy praktycznych informacji, które postanowiliśmy zdobyć u źródła, czyli w już funkcjonujących ośrodkach. Skąd pomysł na to, by odwiedzić akurat Radom?

Wiedząc o tym, że na Mazowszu miało powstać 6 takich domów, napisałyśmy do tych wszystkich instytucji - wyjaśnia Katarzyna Filip z fundacji “Tu i Teraz”. - Okazało się, że nie wszystkie ruszyły. Odezwała się do nas pani Monika Dudek, prezes stowarzyszenia “Nowe Perspektywy” z zaproszeniem do Radomia. Dzienny Dom Pobytu „Radosna Przystań” ruszył we wrześniu 2020 roku i uczęszcza do niego 15 podopiecznych. Na dwóch podopiecznych przypada jeden opiekun. Ośrodek działa od godziny 7.00 do 15.00 - dodaje.

W „Radosnej Przystani” zostałyśmy bardzo ciepło przyjęte - relacjonuje Katarzyna Filip. - Już od progu przywitały nas założycielki stowarzyszenia „Nowe Perspektywy”, które w Radomiu działa od 10 lat na rzecz tamtejszych rodzin. Podczas poczęstunku panie zdradziły nam chyba wszystkie tajniki swojej pracy, za co jesteśmy ogromnie wdzięczne - podsumowuje.

Podczas spotkania dowiedzieliśmy się m.in.: 

• z czym mierzyły się założycielki na początku pracy w DDP,
• które z założeń sprawdziły się, a które zweryfikowała rzeczywistość,
• jakie trudności w pracy z podopiecznymi mogą występować.

Co więcej, mogłyśmy zapoznać się z pełną dokumentacją, obserwować podopiecznych DDP podczas terapii zajęciowej, muzykoterapii, pracy w stolarni, a nawet podczas zajęć tanecznych. Porozmawialiśmy z każdym specjalistą (psychologiem, logopedą, psychiatrą, terapeutami zajęciowymi, pielęgniarką). Uczestniczyliśmy w panelu dyskusyjnym „Metody i formy pracy z osobami z problemami otępiennymi” .

- Celem kierujących „Radosną Przystanią” jest wypracowanie modelu pracy z podopiecznymi w DDP - tłumaczy Ewa Klag, Prezes Zarządu Fundacji “Tu i Teraz” Oswajamy Alzheimera. - Ośrodek wywarł na nas ogromne wrażenie. Specjaliści, którzy tu pracują, to osoby niezwykle ciepłe i otwarte na drugiego człowieka, z wielkim zapałem, co przekłada się na relacje z podopiecznymi. Są oni uśmiechnięci, zadowoleni, współpracują z opiekunami, ale również, co dla nas było niesamowite, współpracują między sobą. Dopingują się, pomagają sobie nawzajem, słuchają.

Jak podsumować naszą wizytę w Radomiu jednym zdaniem? Po prostu była budująca! Przekonaliśmy się, że budowa takiego Dziennego Domu Pobytu jest możliwa i nawet w przypadku chorych z otępieniem ma sens. Dowiedzieliśmy się, na co zwrócić uwagę podczas zakładania takiego ośrodka i z czego lepiej zrezygnować. Istotną sprawą, na którą zwracały uwagę ekspertki z “Radosnej Przystani”, jest też praca z całą rodziną podopiecznego. Wspólne działanie opiekunów ośrodka i opiekunów domowych przynosi chorym największe korzyści.

- Podczas urzeczywistniania naszej wizji DDP będziemy konsultować się ze stowarzyszeniem „Nowe Perspektywy”, a kolejne spotkanie jest planowane już na Sądecczyźnie - podsumowuje Ewa Klag.

Co więcej, sami też zajmujemy się bliskimi z Alzheimerem. Dlatego z pełną świadomością możemy zarekomendować tę książkę zarówno profesjonalnym opiekunom, jak i osobom zajmującym się członkami rodziny cierpiącymi na choroby otępienne 24 h na dobę. Skorzystają z niej też ci, którzy pomagają w opiece od czasu do czasu: wolontariusze, dalsza rodzina, sąsiedzi etc. Jak przekonuje autorka: “Pisząc tę książkę, kierowałam się pragnieniem stworzenia pozycji dla opiekunów, którzy pomimo zmęczenia i braku czasu będą chcieli po nią sięgać wielokrotnie (…) Moim pragnieniem jest, by treść tu zawarta była dla Ciebie źródłem zrozumienia, nadziei, podnoszenia na duchu na każdym etapie choroby Twojego bliskiego”. 

Książka ta, a właściwie poradnik składa się z 10 rozdziałów. Choć jest tu trochę teorii, przeważają praktyczne porady. Da się odczuć, że pozycję tę stworzyła osoba, która zna problemy i rozterki opiekunów od podszewki. Szczególnie cenny z naszej perspektywy jest rozdział 5 poświęcony komunikacji z osobą z demencją. Poruszono w nim takie zagadnienia jak: 

• Trudności chorego z wypowiadaniem swoich myśli. 
• Trudności z rozumieniem, co ktoś mówi lub czego chce. 
• Zbyt dużo wszystkiego naraz. 
• Mówienie z drugiego pokoju. 
• Trudności z inicjatywą działania: “Ja do niego mówię, a on nic”. 
• Wskazówki dla gości, by uniknąć niezręcznych sytuacji. 

Ważny jest też rozdział 8 zajmujący się (nie)typowymi objawami, takimi jak: 

• Zespół zachodzącego słońca. 
• Zachowania obsesyjno-kompulsywne.
• Idę do domu! Chcę iść do domu!
• Kąpiel granicząca z cudem.

Można powiedzieć, że w centrum tej książki nie jest tylko chory, ale przede wszystkim opiekun. Autorce zależy na tym, by opiekunowie zatroszczyli się o siebie, wówczas będą mogli również skutecznie zająć się swoimi podopiecznymi. Cały rozdział 11. poświęcony jest szczegółowemu wyjaśnieniu tego tematu i przedstawieniu narzędzi, które mogą pomóc. Jak wspomina autorka: 

“Zadbanie o siebie najlepiej obrazuje lotnicza zasada bezpieczeństwa przekazywana tuż przed startem samolotu przez załogę pokładową. Kiedy lecimy z dzieckiem i zaistnieje konieczność użycia maski tlenowej, najpierw musimy założyć maskę sobie (!), dopiero później dziecku. W odwrotnej kolejności mogłoby zabraknąć nam tlenu i już nie pomoglibyśmy dziecku. Podobnie jest w sytuacji długotrwałej opieki nad osobą z demencją”.

Autorka przekonuje, że sposobem na zadbanie o siebie może być: 

• przynajmniej raz w tygodniu godzina tylko dla siebie,
• medytacja,
• brak tematu choroby w rozmowach z przyjaciółmi etc. 

Przydatna może być też “Lista wzmacniających myśli”. Co to takiego? Odsyłamy oczywiście do poradnika “Idealny opiekun nie istnieje”. 

Jeśli dobrnąłeś do tego momentu i czujesz się zaintrygowany, koniecznie przeczytaj tę książkę. Jeśli już czytałeś poradnik Pani Karoliny Jurgi, podziel się swoimi odczuciami w komentarzu pod tym artykułem.